Quand des institutions de santé et un opérateurd’alpha décident de travailler ensemble… … à une meilleure prise en compte des personnes illettrées

Fruit d’un travail de sensibilisation

En soi, c’est une bonne nouvelle. La prise en compte des personnes illettrées dans différentes sphères de la société est une des revendications de Lire et Écrire depuis de nombreuses années. Que des opérateurs actifs dans le secteur de la santé s’en soucient montre que les mentalités évoluent et que les responsables des institutions commencent à comprendre l’essentiel : à savoir que tout le monde doit se sentir concerné par l’illettrisme car celui-ci touche toutes les sphères de la vie. Dominique Rossi recontextualise pour nous les grands axes de cette collaboration et nous explique comment ce tournant s’est opéré au sein de sa régionale : « Il y a toujours deux axes dans nos actions santé : l’accroche et la prise en compte des publics. Certaines actions combinent les deux. La volonté de travailler de cette manière remonte aux années 2000 avec le projet découlant de l’initiative européenne Equal¹ que nous avons mené au sein de notre régionale. Avant, notre travail était beaucoup plus orienté ‘offre d’alpha’ : permettre à des gens de s’alphabétiser. Nous avons réorienté notre travail en nous disant que la question de l’illettrisme en soi ne doit pas être la seule préoccupation des opérateurs d’alpha. C’est Dominique Brasseur, notre ancienne directrice, qui a initié cette dynamique et l’a intégrée dans nos missions. Et aujourd’hui, ça continue d’être d’actualité. Et là je me réjouis de voir qu’on est de plus en plus interpellés par des structures qui veulent prendre en compte ces publics. »

C’est donc dans ce sens que nous allons analyser le travail mené avec les trois partenaires santé ciblés dans cet article, qui ont montré leur volonté de rendre accessibles leurs services à toutes les personnes, y compris celles ne maitrisant pas la lecture ou l’écriture ; et qui, en même temps, ont imaginé de pouvoir devenir, dans certains cas, des relais vers les centres d’alpha.

Quelques balises indispensables

Pour bien comprendre ce qui, à un moment donné, a fait déclic chez ces organismes, il nous semble important de retracer un historique plus précis de la collaboration entre les différentes parties prenantes. Dans le contexte du projet mené avec la mutualité Solidaris, la réécriture de certains courriers adressés aux bénéficiaires (le paiement des cotisations et le rappel de paiement de celles-ci²) a pu se matérialiser grâce à un travail collectif mené par toute l’équipe de LEE Wapi. Outre le fait que pour des raisons institutionnelles, Solidaris est proche de Lire et Écrire (elle est membre de son CA), une série d’actions ont aidé à rendre plus présente la question de l’alpha à différents niveaux de son personnel. On peut citer notamment une sensibilisation de tous les cadres de Solidaris Mons Wapi en 2019 et des mailings à l’ensemble du personnel, chaque année, de manière récurrente, lors de la campagne du 8 septembre³. Dominique Rossi témoigne : « Comme nous suscitons toujours la réflexion lors de nos séances de sensibilisation, quand nous avons demandé aux participants quelles étaient les perspectives d’action à leur niveau, ils nous ont parlé des courriers à destination des affiliés, lesquels entrainaient à chaque envoi une surcharge de travail colossale. C’est donc eux qui ont mis l’accent sur cette difficulté. Les usagers venaient aux guichets ou encombraient les lignes téléphoniques pour se faire expliquer des courriers qu’ils ne comprenaient pas. »

Le point de départ du partenariat avec le CHwapi est un constat assez semblable, qui émanait d’ailleurs aussi du CHR de la Citadelle à Liège : l’enquête de satisfaction qu’ils faisaient remplir aux patients (après un séjour ou une consultation) n’était pas complétée comme ils l’espéraient. L’hypothèse posée était que le document n’était pas accessible à une partie du public. Dans ce contexte, ces établissements de santé ont décidé de revoir le fond et la forme de ce questionnaire en faisant appel à l’Académie des Beaux-Arts de Tournai pour la mise en image et à LEE Wapi pour ce qui était du contenu, peu compréhensible pour les personnes illettrées. Et donc la collaboration entre LEE et l’Académie a donné naissance à un nouveau format d’enquête⁴ qu’ils utilisent à présent (voir illustration).

C’est aussi la volonté de rendre ses services plus accessibles qui a motivé l’hôpital de Mouscron dans son action. D’après Dominique Rossi : « Ils sont dans des questions d’agrément à différents niveaux, un peu comme les bibliothèques qui font appel à nous aussi… puisqu’un décret leur impose désormais de toucher nos publics. Mais il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises raisons de s’impliquer, que ce soit par pur humanisme ou dans le cadre d’un projet politique, il y a aussi cet aspect-là qui rentre en compte… »

Quelles que soient les raisons qui poussent un organisme à collaborer avec un opérateur d’alpha, le plus important finalement c’est que cette dynamique aboutisse à une vraie implication de l’institution dans le projet. Cela suppose assez naturellement que la hiérarchie soit acquise à la cause, mais aussi et surtout que l’organisme qui sollicite LEE Wapi soit partie prenante du projet. Sabine Denghien se veut très vigilante sur la question : « Nous avons pris l’option de travailler à chaque fois avec les apprenants mais aussi avec les partenaires. Je pense qu’il faut savoir résister à la tendance qui existe parfois, au sein de ces organismes et institutions, à nous prendre pour des consultants. On tombe vite là-dedans. Cette idée reçue qu’on va vérifier les courriers, qu’on va dire ‘il faut faire ci, il faut faire ça’, et que ça va aller. »

L’expérience menée avec le CHM Mouscron est très révélatrice de ce que veut dire l’équipe de LEE Wapi quand elle parle d’un projet qui soit un vrai projet de l’institution. Précisons qu’à Mouscron, il existe déjà un réseau partenarial très actif (le RAM⁵ et la Plateforme Alpha) dont fait partie LEE Wapi et qui porte la question de la prise en compte de l’illettrisme sur le territoire à différents niveaux et depuis plusieurs années. C’est d’ailleurs lors d’une des réunions du RAM que s’est posée la question de son élargissement et c’est là que l’on a cité l’hôpital, acteur incontournable et central à Mouscron, et donc intéressant à lier à la problématique de l’illettrisme. A ce moment-là, LEE Wapi voulait aussi mieux toucher le public belge qui ne connaissait pas son offre de formation à Mouscron. Dominique Rossi explique comment s’est passée cette première entrevue : « Je rencontre le directeur de l’institution. Il prend la peine de me recevoir, on discute et je vois qu’il est sensible à la question. En arrière-plan, il a sans doute en tête cette reconnaissance internationale obtenue par son hôpital⁶, mais il n’en est pas moins réellement intéressé par ce que j’évoque avec lui. Donc, pour revenir à ce que disait Sabine, sur les acteurs qui ont des demandes du type ‘moi je voudrais changer la signalétique ou la page de notre site’, si ça ne s’intègre pas dans quelque chose de plus global qui est pensé par eux, en fonction de leur public, nous ne donnons pas suite. Ce que nous faisons, c’est de les accompagner dans la démarche. Et donc là, on fait des propositions et celles qu’on a faites pour Mouscron, c’est justement d’analyser avec eux quels sont les lieux, les contextes où l’écrit peut poser difficulté. Et donc ce sont eux qui font le boulot… Ce n’est pas nous qui auditons leur hôpital. Ce sont eux qui doivent initier une réflexion et être en mesure de constater : ‘Tiens quand on fait telle chose, peut être que l’on discrimine, ou telle autre, peut-être que l’on exclut ou que l’on n’est pas assez accessible.’ Et sur base des constats, ensuite, nous intervenons à plusieurs niveaux. »

Pour le CHM de Mouscron, les interventions ont été multiples : une sensibilisation des responsables de service, une formation de référents alpha pour mieux identifier les personnes analphabètes et une sensibilisation grand public⁷. Ce sont Dominique et Virginie qui ont animé ces séances. Pour Virginie, « quand on interpelle les personnes, on n’est pas là pour donner des infos, les faire écouter… Mais on est là pour les faire réfléchir, elles, à tout ce qui peut représenter une difficulté pour une personne analphabète. Elles découvrent, elles sont parfois étonnées. Et on essaie de trouver des techniques pour qu’elles mettent en place des alternatives pour améliorer les choses. » 

À Mouscron, c’est donc tout un réseau de connaissances et de contacts qui ont permis cette collaboration fructueuse. Mais ce n’est pas toujours le cas partout. Parmi les « mauvais plans » auxquels ne pas donner suite, il y a notamment ceux qui acceptent mal cette mise en réflexion… Virginie se rappelle : « Je pense à une séance de sensibilisation que j’avais faite dans le domaine de la santé. J’avais préparé une intervention qui, comme d’habitude, allait mettre les gens en réflexion par le biais de l’accès aux soins de santé. Mais la direction voyait l’illettrisme comme un handicap. Et là, je n’ai pas fait cette intervention. Ils nous ont ‘barré du listing’ car notre approche reposant sur ‘l’accès au droit’ ne correspondait pas à leur vision médicalisée. »

Dominique confirme que, dans certains cas, il est préférable de ne pas donner suite : « Nous avons été invités à participer à certaines rencontres où on nous plaçait à côté de stands pour personnes sourdes, pour les malades Alzheimer et pour les personnes autistes. Chaque opérateur arrive avec son public qui est tout aussi légitime que les autres. Mais cela soulève la question de savoir comment envisager les choses en évitant l’amalgame entre illettrisme et handicap ? Et c’est là que, quelquefois, dans le domaine médical, il faut être vigilant. Pour ne pas cautionner l’image que les illettrés ont un problème de santé mentale ou autre. »

Et la participation des apprenants dans tout cela ?

Pour revenir à la question de la participation des apprenants que Sabine Denghien cite comme l’une des balises essentielles dans les projets menés avec des acteurs de la santé, l’entrée en matière est toujours la même à LEE Wapi : la proposition de travailler sur la thématique est faite à l’ensemble des groupes. Et la réponse est variable. Certains y répondent, d’autres pas en fonction de différents critères. Marilyn et Virginie, qui ont participé plusieurs fois à cette expérience (à travers les projets pour l’enquête de satisfaction du CHwapi et les courriers Solidaris notamment) – Marilyn comme formatrice et Virginie avec sa double casquette de formatrice et de responsable de projets –, partagent sensiblement le même avis : la santé, c’est un centre d’intérêt parmi d’autres pour les apprenants. Mais elles apportent beaucoup de nuance à la manière dont les apprenants s’emparent de ces questions et prennent en charge leur propre santé en cassant pas mal de stéréotypes sur la question. Marylin : « C’est souvent quand on les sollicite pour certaines choses, que l’on voit qu’il y a des demandes. Pour la santé, c’est pareil. Quelque part, c’est presque ‘l’occasion qui fait le larron’. Et l’intérêt dépend aussi de chaque groupe. C’est vrai qu’avec les personnes qui ont des difficultés à l’oral, les choses doivent être différentes aussi. Une autre variable est aussi la taille du groupe. En tout cas, pour les groupes que j’anime, il n’y a jamais personne qui a dit ‘tiens ce serait intéressant de faire quelque chose sur la santé’. On aurait sans doute plus de demandes pour un thème comme le logement. C’est un problème auquel les apprenants se sentent confrontés beaucoup plus souvent. » Virginie ajoute qu’il y a souvent beaucoup de questions et de réflexions qui émergent à partir de courriers apportés en formation, même si ensuite cela ne conduit pas toujours à un projet plus abouti. « Quand on a réalisé le document de l’enquête de satisfaction pour le CHwapi, on est allés plus loin avec les apprenants. Il y a eu toute une réflexion sur les difficultés d’accès, la compréhension, au-delà de l’enquête. Les apprenants sont aussi très curieux et s’informent sur leurs traitements. Ils vont voir beaucoup de spécialistes. Avec la pandémie, ça a été plus loin. J’ai dû aider des apprenants à prendre rendez-vous chez leur médecin, à comprendre des courriers. »

Mais qu’est-ce qui décide alors les apprenants à prendre part à un projet plus large, provenant d’une sollicitation extérieure ? Est-ce qu’il y a une démarche pour ainsi dire politique de la part des apprenants derrière le travail sur ce type de documents ? Marylin : « Au départ, il ne s’agit pas d’aller si loin. Ce qui nous intéresse plus, c’est le côté pratique. On est face à des documents qu’on ne comprend pas, qu’on ne sait pas lire. On pense que notre démarche va être utile et va servir à d’autres, ça oui certainement. Car les apprenants voient bien qu’il y a plein de gens dans leur entourage qui sont confrontés aux mêmes difficultés. » Virginie ajoute : « Moi je vois que lorsqu’on travaille avec les apprenants sur comment rendre des outils plus accessibles, quand on leur demande ce regard d’experts qui est le leur, c’est très valorisant pour eux. Donc il y a ce côté gratifiant et ils se sentent impliqués et preneurs parce que ça va pouvoir servir à d’autres. »

Simplifier des documents, une étape dans une réflexion plus large

Dans une partie du travail mené par Marilyn et Virginie avec les apprenants, il y a donc une volonté de simplifier des documents qui, par nature, utilisent souvent un langage très spécifique et où il est difficile de remplacer un mot par un autre. Il y a donc certaines limites à l’exercice. On peut aussi sentir certaines réticences de la part du corps médical même. Virginie : « À Mouscron, il s’agit de réaliser des documents pour les patients qui expliquent par exemple quels symptômes ils pourraient avoir après une opération. Ces documents génèrent un surplus de travail pour le personnel qui est sans cesse sollicité pour expliquer leur contenu. La chargée de communication de l’hôpital nous implique car il y a beaucoup de personnes illettrées à Mouscron mais elle souhaite également impliquer les médecins pour qu’ils vulgarisent leur vocabulaire et ce n’est pas une chose simple. » Cette difficulté, ce n’est pas la première fois que l’équipe la rencontre : dans un travail similaire mené avec les CPAS, c’est la vulgarisation du langage juridique qui avait à l’époque posé problème.

Avant la crise du coronavirus, Virginie avait aussi préparé avec son groupe certaines réunions de comités interpatients et partenaires à l’hôpital où elle était conviée pour présenter Lire et Écrire et parler des difficultés d’accès dans certains services : « Je devais y intervenir brièvement mais la rencontre s’est prolongée car les participants ont entamé une réflexion et se sont mis à discuter des difficultés qu’ils pouvaient constater. On a par exemple parlé d’une borne qui était installée à l’hôpital où des écrits apparaissaient avec des termes très compliqués comme ‘personnes à mobilité réduite’… et immédiatement, ce jour-là, le directeur a fait en sorte de changer ce qui posait problème. »

C’est dans ces moments-là qu’il est important d’avoir des responsables comme interlocuteurs. Dans le cas de la borne, changer le lexique était sans doute justifié, mais la réflexion doit aussi être plus large. Et si, à la place de la borne, ou près de la borne, il y avait quelqu’un ? Ce regard plus « méta », Dominique pense qu’il est indispensable de l’avoir dans ce type de collaboration. De même, il est peu pertinent de faire de la formation auprès d’un assistant social, d’un agent d’accueil ou du personnel de première ligne si ces derniers n’ont pas un contexte de travail qui leur permette de mettre en œuvre les recommandations… Dominique : « Il ne sert à rien de tout faire reposer sur ces personnes. C’est l’institution qui doit se rendre accessible. Et la formation du personnel, le travail sur le courrier, etc., c’est une partie de cela. Et c’est important d’aller vers cet objectif ultime, même si c’est un idéal. On ne souhaite pas que notre implication serve juste à indiquer ‘a travaillé avec Lire et Écrire’ dans un rapport d’activités. »

Et aujourd’hui, après les incertitudes liées à l’évolution de la pandémie, comment se profile la suite de ces collaborations ? Les équipes veulent poursuivre le travail mais les institutions de santé ont été débordées par la gestion de la crise sanitaire et n’ont pas encore reprogrammé la suite des actions. En attendant, la régionale a accueilli dans ses locaux des animatrices des deux mutualités qui ont donné au personnel une séance d’information sur la vaccination ; une formation de référents alpha à programmer à Mouscron se remplit peu à peu, et chacun reste en contact. La régionale pense aussi à élargir ce travail à de nouveaux partenaires comme l’ONE pour toucher le public des jeunes mères…

Dans une pièce de théâtre…c’est plus facile d’en parler⁸ La santé, comme on l’a vu dans cet article, n’est pas un sujet que les apprenants abordent facilement ou spontanément. L’exemple de la pièce de théâtre « La vie est une maladie mortelle » à laquelle ils ont participé en 2019 vient quelque peu nuancer ce constat. Comme le souligne Sabine, dans ce projet de théâtre-action⁹ animé par Rita Cobut¹⁰ en partenariat avec les Femmes Prévoyantes Socialistes, elle a constaté au contraire que le thème était très mobilisateur, suscitait beaucoup de réflexions, d’interrogations et mettait en lumière les véritables préoccupations des apprenants. « Quand on sollicite le groupe, il y a des choses qui émergent, mais c’est vrai que la santé revêt aussi un aspect personnel et c’est plus compliqué de se livrer sur cette question dans un groupe. » Dans cette pièce qui a été jouée devant de nombreuses personnes (maisons médicales, étudiant·e·s, personnel infirmier, groupes d’apprenants, etc.) de Lessines à Comines en passant par Tournai, les apprenants ont abordé, sur les planches, une large série de questions brulantes touchant aux soins de santé : l’accès aux hôpitaux, la précarité, l’« e-santé », la relation médecin-patient… Des sujets qui à chaque fois ont interpellé le public et suscité beaucoup de débats.

1. « Lutte contre l’illettrisme et accès aux nouvelles technologies en Hainaut occidental ». Voir aussi : https://www.alterechos.be/le-csef-lire-et-eacutecrire-et-les-partenaires-sociaux-s-associent-contre-l-illettrisme/
2. Voir : extrait du Rapport d’activités LEE Wapi 2019, https://lire-et-ecrire.be/Lire-et-Ecrire-Wapi-Rapport-d-activites-2019, p. 7.
3. Journée internationale de l’alphabétisation.
4. Voir : https://lire-et-ecrire.be/CHwapi-Les-patients-illettres-aussi-ont-un-avis
5. Réseau Alpha Mouscronnois. Voir : https://lire-et-ecrire.be/Le-RAM-des-visages-derrieres-ces-trois-lettres
6. Le Centre hospitalier de Mouscron a reçu l’agrément de niveau « Or » par l’organisme Accréditation Canada International (ACI). Ce signifie que cet organisme spécialisé et indépendant atteste que le CHM Mouscron respecte les normes internationales d’excellence en matière de soins et de services de qualité.
7. Voir : https://lire-et-ecrire.be/Centre-Hospitalier-de-Mouscron-Unir-ses-forces-et-se-mobiliser-face-a
8. Voir : www.lire-et-ecrire.be/La-vie-est-une-maladie-mortelle-Le-systeme-de-soins-de-sante-est-il-en-peril
9. Initiative soutenue par la Province du Hainaut.
10. Fondatrice du Théâtre Croquemitaine et formatrice en théâtre-action.